照顧者｜陪月員辭職照顧中風姐十載　好妹妹感激丈夫支持大愛無私

家人病了，自不然憂心忡忡，往後病人的照料亦不能疏忽。本是陪月員的美玲，毫不猶疑二話不說放下正職，陪伴中風姐姐一起面對疾病，重新學行路、重新學說話。
回首10年漫長復康路，她的決定十分正確，姐姐曾失去的言語及活動能力大為改善，美玲這個全職照顧者應記一功。

美玲任職會計的姐姐在2014年60歲時中風，情況嚴重，她屬於缺血性中風，影響了語言區，右邊身失去活動能力。美玲說：「姐姐中風前健康OK的，有運動，每周游兩次水，愛行山及耍太極，可算是非常健康，醫生也找不出她的致病原因。」她事發一個月前更剛好進行了身體檢查，狀況一切正常，事出突然大家都十分訝異。

▲ 連枝同氣，兩姊妹形影不離。（被訪者提供）

家人茫然困惑，對中風束手無策。「中風是聽過，但以為都是七、八十歲年紀大才會有的病，姐姐尚有兩個月才60歲，怎會中風呢！」姐姐出事後，家人都不敢向高齡母親直言，但事實已擺在眼前，媽媽年事已高，美玲深知必須與媽媽一同照顧她。

一人兼三職

美玲當時任職陪月員，決意捨棄工作，負起全天候照顧姐姐的責任。她感謝當時僱主深明大義，囑她全心回家幫助家人復康，還搜尋資料，讓美玲了解中風的種種。

美玲在姐姐未出院已開始「上任」，她成為了姐姐的監護人，也是與醫院的聯絡人，照顧者也是她。

姐姐留醫一個多月才返家，出院後就住在美玲家中。姐姐出院後，狀況沒太大改善，坐立都要人幫忙，無法言語，頭半年都要坐輪椅，為想盡快可以行起來，姐姐積極進行復康。「治療師都讚她努力，行步行機邊行邊哭也會繼續。」

▲ 樂隨風合唱團成立3周年，在紅十字會總部開演唱會。（被訪者提供）

這邊廂，美玲也同樣努力，從物理治療師學扶抱病人技巧。美玲在家照顧姐姐的頭半年日程是這樣的：早上帶她到醫院及復康中心做物理治療，逢二、四更是做全日，間中星期三會進行言語治療。

失語症   無法表達

作為照顧者的美玲表示，遇到最大的難題是姐姐的失語症。「姐姐無從表達，我不明白時，她就只是喊，那一刻大家都難受。雖然事隔10年，一提起她失語那段無奈日子，我都心感難過。」哪用手寫字不行嗎？美玲說失語症患者，會連帶書寫能力也失去，寫不出半個字。

說話復康是一大難題，教姐姐說話她很快忘記，也難掌握，人愈急愈講不到就愈忟憎。美玲的克服方法是帶姐姐不間斷上堂，不停與她練習，如小時候背書一樣。這階段足足維持了幾年，轉捩點是姐姐參與香港復康會的音樂治療，專為中風人士而設，治療師除了帶領唱歌，更重要是教他們表達，說話如哼唱音調，病人就較易講出來。慢慢引導下，見姐姐愈講愈開心，表達大有進步。

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把說話「唱」出來

「我們不是音樂人，難以將說話譜入音樂裏，音樂治療師教的方法，十分有用。」接受音樂治療第八年，姐姐情況愈來愈好，目前日常溝通加上手勢已可以應付，只是偶爾急趕起來表達不到，囑她慢慢說便可。也可以獨個兒自行外出，到附近公園閒逛、做運動；也會乘車跨區與朋友聚會。「姐姐認路能力比我還要好呢！」

姐姐不時表示多謝美玲的照顧。「雖然姐姐不幸中風，但這段時間我認識了不少中風的相關知識、處理方法，甚至與醫生、治療師溝通，從中學了不少病理知識。」

美玲說，說照顧者無壓力是騙人的。「我像湊着一個BB，她發出少少聲響我睡了也會紮醒。姐姐第一天來我家住至現在，我都不會關上房門睡覺，時刻留意姐姐的舉動。此外，也有一些無形壓力，像每次我外出，都要安排一個我能信賴的人代為看顧姐姐；當找不到人代勞時，我就感到忐忑擔心。」

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免傷病人自尊心

最大的壓力是有時姐姐忘記了治療師的交代重點，欲說無從時會不開心、發脾氣甚至落淚。美玲見狀，除了耐心聽她細說外，偶爾會私下直接聯絡治療師，但又不能告訴姐姐，免得傷了她的自尊心，要想計仔把內容逐少透露，讓姐姐慢慢想起來，可謂用心良苦。「患病的人自尊心都好強，需要引導她記起事情始末，這都有賴治療師教我的。」

美玲說，照顧者要適時找支援，千萬別一人把所有照顧事情扛上身。「一個人孭晒上身，只為愈鑽牛角尖，影響身心。」她笑言慶幸自己是不害羞的人，常不恥下問請教醫護人員、治療師，像海綿吸收知識，使照顧上事半功倍。她更提醒照顧者要主動問人，不要只管上網找資訊，因網上資訊未必切合每個病人的狀況，要把握諮詢專業人員的機會。

性格大轉變

這10年裏美玲也自感轉變甚大。「以前覺得自己好叻，我不容易開口問人，性格有點嚣張，覺得沒甚麼事做不到；過往我也頗欣賞自己記性不錯，但當在迷惘、驚慌和壓力沉重之時，人家剛才說完我轉頭就忘掉。自從姐姐患病後，才知道自己唔係咁叻，總有我不懂得的事情需要請教別人，學懂每事問、有耐性和聆聽。」

她不覺得捨己為人當上照顧者偉大，她指身邊人無私大愛，令她動容。因為姐姐中風後，美玲還沒開口，她的丈夫主動提出把原住離島的姐姐及外母接回家中居住，方便照顧及接送進行治療。「丈夫見我義不容辭擔起照顧者一職，說不會離棄我媽媽和姐姐，我非常感激他，明白我們的處境。」事隔這麼多年，美玲提起這事還哽咽，家人守望相助的深厚感情，濃得化不開。

香港復康會社區復康網絡（CRN）

CRN由1994年起，為患有各種長期病患者及家屬提供一站式復康服務，現設有康山中心、横頭磡中心、李鄭屋中心、大興中心、禾輋中心以及太平中心。CRN由社工、心理健康主任、註冊護士、物理治療師及職業治療師等組成的跨專業團隊提供全方位的支援服務，讓患者及家屬及早面對和適應患上及陪伴長期病的生活，服務包括：全方位個人復康計劃、心理社交服務、支援成立病人自助組織、長期病患疾病自我管理、關注照顧者需要，以及建立長期病友善社區。
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